اوتیسم بی خانمان نیست!

چندی پیش شاهد انتشار خبری با عنوان " فقط بیست روز مانده تا بی خانمان شدن کودکان اوتیسم" به صورت گستره در فضای مجازی، خبرگزاریها، صدا و سیما و بیلبوردهای تبلیغاتی سطح شهر بودیم که در آن از همه مردم تقاضای کمک های مالی برای جلوگیری از بی خانمان شدن کودکان اوتیسم شده بود.
قضیه از آنجا شروع می شود که انجمنی که این خبر را منتشر کرده است در یک ساختمان چهار طبقه اسکان دارد و مالک دو طبقه از این ساختمان تصمیم می گیرد ملکش را تا 20 روز آینده بفروشد. نکته قابل توجه ادعای این انجمن مبنی بر تنها حامی کودکان اوتیسم بودن در کشور و در صورت فعال نبودنش، بی خانمان شدن اوتیسم است؛ در حالی که تنها 2 سال از تاسیس آن می گذرد. با نگاهی گذرا به تاریخچه سه دهه خدمات دهی مراکز تخصصی به افراد مبتلا به اوتیسم در ایران می توان فهیمد که این ادعا انتخاب هوشمندانه شعاری تبلیغاتی و واهی است که در رسانه ها می تواند به راحتی به اقناع مردم کشور برای کمک مالی به انجمن که هیچ شناختی از این اختلال ندارند، بینجامد.
این شوی تبلیغاتی نادرست انجمن و تحریک احساسات مردم صرفا برای جمع آوری کمک های مالی از داخل و خارج کشور سبب تعجب و ناراحتی متخصصان این حوزه و مراکز اوتیسم شد و منجر به شکل گیری احساس خشم در بین والدین کودکان مبتلا به این اختلال شد؛ چرا که این عمل نسنجیده سبب شد تا والدین فکر کنند که این انجمن صرفا به خاطر منافع مالی خود از فرزند آنان برای مظلوم نمایی و جمع آوری کمک های مردمی نه خدمت به جامعه اوتیسم استفاده می کند.

دلیل نادرست بودن ادعای این انجمن و ناراحتی مراکز و متخصصان زحمتکش این حوزه و خشم والدین را با مرور تاریخچه 30 ساله این اختلال در کشور می توان فهمید.

تاریخچه اختلال اوتیسم در کشور نشان می دهد که تا اواسط سال 1379 در کشور ما هیچگونه قانون یا موسسه ویژه کودکان مبتلا به اوتیسم وجود نداشت و این کودکان در مدارس کودکان استثنایی یا مراکز عمومی توانبخشی نگهداری می شدند تا اینکه در 16 اسفند 1379 مرکز تحقیقات علوم پزشکی کشور با طرح پیشنهادی دکتر حمیدرضا پوراعتماد که در دوران تحصیل خود در مقطع دکتری در انگلستان دوره های تخصصی درمان اختلال اوتیسم را گذرانده بود و در آن زمان تنها متخصص این حوزه در کشور بودند، موافقت کرده و بودجه اولین مطالعه سیستماتیک اختلال اوتیسم در کشور را تامین کرد.
در این مطالعه کارآیی روش ABA-UCLA روی 21 کودک به مدت 12 هزار ساعت کار انفرادی بررسی شد که اهمیت این حرکت علمی در چهار اقدام گسترده و سرنوشت ساز بعدی یعنی راه اندازی اولین مطالعه سیستماتیک اوتیسم در کشور، تاسیس مرکز نظارت بر طرح رفتار درمانی ساختار اوتیسم مورخ 20/12/1379 (که مورخ 3/2/1381 به مرکز ساماندهی درمان و توانبخشی اختلالات اوتیستیک و سپس به تهران اوتیسم تغییر نام داد)، برگزاری اولین دوره آموزش رسمی مربیان اتیسم در خرداد 1380 و آزمون و بررسی یک روش درمان ویژه اتیسم برای نخستین بار در کشور، را به وضوح می توان دید.
پس از این اقدامات، مورخ 5/2/1380 هیات دولت وقت، ستاد ساماندهی بیماران روانی مزمن بهزیستی را متولی ساماندهی خدمات درمانی و فعالیت های پژوهشی در بیماران روانی مزمن کرد و به دنبال آن در آبان ماه سال 1380 دستورالعمل تاسیس مراکز اتیسم توسط دکتر پوراعتماد نوشته و به ستاد ساماندهی بیماران روانی مزمن ارایه شد و در تابستان 1381 در اختیار مراکز بهزیستی سراسر کشور قرار گرفت. مورخ 30/3/1380 اولین انجمن اتیسم در کشور با نام "انجمن حمایت از کودکان اوتیستیک" از وزارت کشور مجوز دریافت کرد که متاسفانه اکنون جز نام این انجمن اثری از آن دیده نمی شود و در 11/7/1380 مرکز خیریه یاوران معلولین ذهنی حضرت زینب (ع) در اصفهان رسما مجوز گرفت تا به کودکان مبتلا به اوتیسم خدمات توانبخشی ارائه دهد.

در ادامه، در زمستان سال 1382 با کمک مرکز ساماندهی درمان و توانبخشی اختلالات اوتیستیک در دانشگاه شهید بهشتی تهران برای نخستین بار حلقه خانواده کودکان مبتلا به اوتیسم تشکیل شد که منجر به تاسیس مرکز توانبخشی کودکان مبتلا به اختلال اوتیسم وابسته به دانشگاه شهیدبهشتی شد. بعد از این وقایع، به ترتیب در سال 1384 مرکز توانبخشی مبتلایان به اختلالات نافذ رشد شیراز، در سال 1387 مرکز اتیسم کرمان، مرکز اتیسم ساحل قم و مرکز اوتیسم رضوان اهواز و انجمن کودکان اوتیستیک تبریز شکل گرفت و طی گزارش های رسمی بهزیستی تا بهار 1395 تعداد 58 مرکز تخصصی درمان و توانبخشی کودکان مبتلا به اختلال طیف اتیسم با مجوز این سازمان در جای جای کشورمان مشغول خدمت رسانی به این کودکان و خانواده های آنان می باشند.

با مرور این پیشنه می توان گفت که بی انصافی است این انجمن خود را خانه اوتیسم معرفی کند در حالی که در تاریخ پرسنگلاخ این حوزه حضور نداشته و تنها 2 سال از عمر آن می گذرد.
والدین و کودکان اوتیسم بدانند که اوتیسم هیچوقت بی خانمان نخواهند شد؛ چرا که سازمان بهزیستی، وزارت بهداشت، مراکز تخصصی و انجمن های متعدد اوتیسم و دانشمندان این مرز و بوم که زندگی خود را وقف مطالعه و پژوهش علمی برای درمان و ارتقاء کیفیت توانبخشی به این کودکان کرده اند، همواره خدمات صادقانه خود را ارئه خواهند کرد و برای ارتقاء کیفیت زندگی کودکان مبتلا به اوتیسم از هیچ تلاشی دریغ نخواهند کرد.

منبع: Migna